Tagged Alzheimer’s

KHN Conversation On Living Well With Dementia

Dementia is one of the most challenging chronic conditions for individuals and their caregivers. More than 15 million family members in the U.S. provide care for people with dementia. Living well with this condition is important to both groups — and extremely difficult to achieve in practice.

On Feb. 13, Kaiser Health News hosted an informative and important discussion about improving care and services for people with dementia and supporting their caregivers. It was opportunity to learn from experts in the field about the challenges and difficulties facing the patient, the caregiver, the community and policymakers. Topics included understanding the stages of dementia from a medical, social, psychological and environmental perspective (it’s not just memory loss); how to find help; how to manage difficult behaviors; and understanding medications for people with dementia.

Kaiser Health News’ “Navigating Aging” columnist Judith Graham led a discussion with the following panelists:

  • Nancy A. Hodgson, Ph.D., RN, FAAN, University of Pennsylvania, an expert on dementia care and end-of-life care for people with dementia;
  • Helen Kales, M.D., University of Michigan, a geriatric psychiatrist and expert on dementia care and mental health issues;
  • Yvonne Latty, BFA, MA, a journalist and professor, who is dealing with her mother’s Alzheimer’s;
  • Katie Maslow, MSW, Gerontological Society of America, an expert on improving care for people with dementia and supporting their caregivers; and
  • Mary L. Radnofsky, Ph.D., a former professor who lives independently since being diagnosed 12 years ago with dementia and is an advocate for people with dementia

Cambiando la forma en que vemos la demencia

En noviembre, seis adultos mayores con Alzheimer y otras formas relacionadas de deterioro cognitivo se presentaron ante un centenar de personas en North Haven, Connecticut.

Use Nuestro Contenido

Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.

Antes de la presentación, se pidió al público que escribiera cinco palabras que asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que habían aprendido.

“Sin excepción, las palabras que usaba la gente habían cambiado: de ‘sin esperanza’ a ‘esperanza’, de ‘deprimido’ a ‘valiente’, de ‘vacío’ a ‘completo’”, contó Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayudó a organizar el evento.

La sesión, seguida de una discusión de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en los Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensión sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.

Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como Dementia Friends, comenzó hace poco más de un año con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el país.

Actualmente, más de 13,200 personas están registradas como “amigos de la demencia” en el país; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) están organizando eventos para registrar a más.

A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 países están involucradas en el movimiento, que se originó en Japón.

Para convertirse en un “amigo de la demencia”, la mayoría de las personas asisten a una presentación de una hora centrada en:

Enfermedad vs. envejecimiento típico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.

Alcance de los síntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de síntomas, no solo la pérdida de memoria.

Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante años.

Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de sí mismas y no se definen exclusivamente por su condición.

“Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas”, dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de Dementia Friends en Inglaterra y Gales, que cuenta con cerca de 2,3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementará en los Estados Unidos.

“Se trata de aumentar la conciencia y la empatía para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades básicas”, explicó Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.

William Anderson, jefe de policía de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el año pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresionó particularmente un ejercicio que consistió en escribir todos los pasos necesarios para preparar un sándwich de mantequilla de maní y jalea.

“Nunca había pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de maní y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes”, dijo Anderson.

“Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia podían recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En algún momento, se distraerían u olvidarían lo que estaban haciendo y continuarían con otra cosa. Para mí, eso fue revelador; explicó mucho”, agregó.

Ahora, Anderson piensa en “cómo podemos hacer que la vida sea más manejable para estas personas, de manera simple”. Un ejemplo: el edificio del Departamento de Policía de St. Cloud tiene un gran vestíbulo con dos grandes puertas de vidrio. “Si tienes demencia, vas a entrar en ese vestíbulo y probablemente caminarás en círculos porque las puertas no tienen una señal que diga ‘policía’”, dijo. Están considerando colocar nuevas señalizaciones.

Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acción concreta: visitar o llamar por teléfono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organización comunitaria o intentar hacer que los lugares públicos sean más fáciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.

“Este es un movimiento de acción social”, definió Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores prácticas con respecto a la demencia en los entornos de atención médica.

Más de 10,000 “amigos de la demencia” estadounidenses son de Minnesota, en donde se comenzó a reclutar residentes para el programa hace dos años, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.

En ese estado, se están realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.

Las personas también pueden obtener una designación de “amigo de la demencia” viendo un video introductorio en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre cómo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte público.

Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autobús, tren, taxi o metro, intenta entender qué podría necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos. Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado adónde van.

Bob Savage, de 86 años quien fue diagnosticado hace dos años con Alzheimer, se convirtió en un “amigo de la demencia” el año pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que están promoviendo el programa.

“Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, estás estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto”, dice Savage a la audiencia.

Incluso si se pierde la memoria, la intuición y la comprensión emocional permanecen intactas, explica.

Lo que él y otras personas con demencia quieren más que nada es mantener la “conexión emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podríamos haber perdido” cuando se conoce el diagnóstico y se tiene la sensación de ser una carga para otras personas.

“Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de información”, dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. “Y ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades físicas”.

La cobertura de KHN de estos temas es apoyada por la John A. Hartford Foundation y por la Gordon and Betty Moore Foundation.

Related Topics

Aging Navigating Aging Noticias En Español Public Health

Changing The Way We Look At Dementia 

In November, six people with Alzheimer’s disease and related types of cognitive impairment stood before an audience of 100 in North Haven, Conn.

One by one, they talked about what it was like to live with dementia in deeply personal terms.

Before the presentation, audience members were asked to write down five words they associated with dementia. Afterward, they were asked to do the same, this time reflecting on what they’d learned.

“Without exception, the words people used had changed — from ‘hopeless’ to ‘hope,’ from ‘depressed’ to ‘courageous,’ from ‘empty’ to ‘fulfilled,’” said Erica DeFrancesco, a clinical assistant professor of occupational therapy at Quinnipiac University who helped organize the event.

The session, followed by an hour-long discussion about dementia, is part of a new grass-roots movement in the U.S. aimed at educating people about Alzheimer’s disease and other forms of dementia, dispelling the painful stigma associated with these conditions and enhancing public understanding.

A centerpiece of that effort, known as “Dementia Friends,” began just over a year ago under the auspices of Dementia Friendly America, an effort spearheaded by 35 organizations across the country.

Currently, more than 13,200 people are registered as Dementia Friends in the U.S., and organizations in 14 states (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, North Carolina, Virginia, Wyoming) are hosting events to sign up more.

Globally, almost 14 million people in 33 countries are involved in the movement, which originated in Japan.

To become a Dementia Friend, most people attend an hour-long presentation focused on several themes:

Disease vs. typical aging. Alzheimer’s disease and other types of dementia are illnesses of the brain, not a natural consequence of aging.

Scope of symptoms. Dementia triggers a wide array of symptoms, not just memory loss.

Quality of life. People with dementia can live well, often for years.

Maintaining identity and respect. People with dementia retain a sense of self and aren’t defined exclusively by this condition. (Testimonials by people with dementia are sometimes, but not always, included.)

“If we can change the way people look at dementia and talk about it, we can make a big difference in people’s lives,” said Philippa Tree, who spearheads a well-established Dementia Friends program in England and Wales, with about 2.3 million members, that has licensed its model to the U.S.

“It’s about increasing awareness and empathy so that if you encounter someone in the community who needs some help, you have some basic skills,” said Meredith Hanley, project lead for Dementia Friends USA.

William Anderson, chief of police for St. Cloud, Minn., went to a session of this kind late last year, with about 40 members of his department. One exercise — writing down all the steps involved in making a peanut butter and jelly sandwich — made an especially strong impression.

“I’d never thought about everything that goes into something that simple: taking the peanut butter and jelly out of the cabinet, unscrewing the tops, getting a knife, spreading the sides of the bread, putting the pieces on top of each other, cutting it down the middle,” Anderson said, adding that this was only a partial list.

“The point they were making was that folks with dementia might remember some of these steps but not others. At some point, they’ll get distracted or forget what they were doing and go on to something else. To me, that was eye-opening; it explained a lot.”

Now, Anderson thinks about “how we can make life more manageable for these folks, in simple ways.” An example: The St. Cloud Police Department’s building has a large vestibule, with two big glass doors. “If you have dementia, you’re going to walk into that vestibule and probably turn around in circles because the doors don’t have an identifier saying ‘police,’” he said, adding that introducing new signage is under consideration.

Committing to a concrete action — visiting or phoning a family member with Alzheimer’s regularly, watching out for a neighbor, volunteering with a community organization or trying to make public venues easier to navigate, for instance — is required to become a Dementia Friend, though sponsors don’t check if people follow through.

“This is a social action movement,” said Emily Farah-Miller, executive lead for ACT on Alzheimer’s, a statewide effort in Minnesota to create dementia-friendly communities and disseminate best practices regarding dementia in health care settings.

More than 10,000 U.S. Dementia Friends come from Minnesota, which began recruiting residents for the program two years ago, before it became a national initiative.

This year, Minnesota ACT on Alzheimer’s leaders are working with African-American, Hispanic, American Indian, West African and Hmong communities in their state to make culturally sensitive adaptations to their programs. And they’re piloting a modified version of Dementia Friends in several elementary schools “to create a dementia-friendly generation of youth,” Farah-Miller said.

Individuals can also earn a “Dementia Friends” designation by watching an introductory video on Dementia Friends’ USA website, as well as a second video about dealing with people with dementia in various settings such as restaurants, stores, banks, libraries, pharmacies, faith communities and public transportation.

If you encounter someone who seems confused and disoriented on a bus, train, taxi or subway, try to understand what that person might need, one of these videos advises. Speak slowly, using short, simple sentences and give the person adequate time to respond. Remain calm and reassuring and avoid arguing or embarrassing the person who may have forgotten where they’re going.

Bob Savage, an 86-year-old diagnosed two years ago with Alzheimer’s disease, became a Dementia Friend last year and now speaks to groups in Connecticut who are promoting the program.

Some of what he tells them: “As soon as people learn you have Alzheimer’s, you’re stigmatized. People treat you different, like you don’t understand, and that’s very upsetting.”

Even if memory is lost, intuition and emotional understanding remain intact, Savage explained.

What he and other people with dementia want most is “emotional connection — that feeling of love that we had, that we may have lost” when a diagnosis was delivered and a sense of being a burden to other people descended.

In 2016, Savage moved to a campus in Southington, Conn., where 133 people with dementia reside in assisted living or a skilled nursing facility. Stephani Shivers, chief operating officer of LiveWell (formerly the Alzheimer’s Resource Center), which owns the campus, is leading Connecticut’s Dementia Friends initiative.

“What I’ve seen is that barriers seem to dissolve for people who attend” information sessions, she said. “Whether it’s ‘I’m not sure what to say to someone with dementia’ or ‘I’m nervous about being with someone with dementia,’ the ‘I don’t know what to do’ falls away.

“It becomes me relating to you, a person with dementia, as another human being — a human being living with a cognitive disability, just like people living with physical disabilities.”

KHN’s coverage of these topics is supported by John A. Hartford Foundation and Gordon and Betty Moore Foundation

Related Topics

Aging Navigating Aging Public Health